Noen ganger er det som om kroppen prøver å hviske deg noe – eller kanskje rope – men det er ikke alltid så lett å lytte før det er for sent. Jeg vil gjerne dele noen erfaringer jeg nylig gjorde meg, og samtidig løfte frem et begrep som flere med fibromyalgi kjenner seg igjen i, men som ikke alltid får den plassen det fortjener: PEM – post-exertional malaise – eller på norsk, anstrengelsesutløst symptomforverring.
En helt vanlig helg?
Forrige helg var jeg på jentetur. Det var skravling, latter, et par glass vin, litt usunn mat, mye lyd og mange inntrykk – alt i alt en fantastisk helg. Og på overflaten kanskje ikke så ulik mange andres helg. Men for meg, og mange andre med fibromyalgi, har slike opplevelser ofte en pris som ikke betales med en gang – men som kommer snikende i dagene etterpå.
Mandagen etter kjente jeg det i hele kroppen. Ikke nødvendigvis som smerter med en gang, men en slags dyp utmattelse. Ikke bare fysisk, men også mentalt. Og Garmin-klokken min bekreftet det kroppen allerede visste: HRV-status (hjerteratevariabilitet) var lav hele uken, langt utenfor normalområdet. Først søndag snek den seg så vidt opp til ubalansert. BodyBattery var jevnt lav, og steg ikke over 40, selv etter netter med tilsynelatende grei søvn. Og søvnkvaliteten? Flere netter med oransje stress-streker enn beroligende blå.
Hva er egentlig PEM?
Post-exertional malaise beskrives som en forverring av symptomer etter fysisk, mental eller emosjonell anstrengelse – ofte en forsinket reaksjon. Det er vanligst å høre om PEM i forbindelse med ME/CFS, men stadig flere rapporterer også PEM som en del av fibromyalgibildet.
Symptomene kan være:
- Økt utmattelse, smerte og søvnproblemer
- "Hjernetåke" – problemer med konsentrasjon og hukommelse
- Forverring av andre symptomer som mageplager eller hodepine
- Redusert restitusjon – kroppen henter seg ikke inn igjen slik man kanskje er vant til
Det som er så krevende, er at PEM ikke nødvendigvis utløses av trening eller store fysiske påkjenninger. Det kan like gjerne handle om en sosial helg, et krevende møte eller emosjonelt stress. Det gjør det vanskelig å forutsi – og enda vanskeligere å forklare for andre.
“Men du så jo så opplagt ut i helgen?”
Ja, og det var jeg kanskje. Men kroppen hadde en regning den ville sende – og den kom først mandag.
Hvordan vet man at det er PEM – og ikke bare «en dårlig uke»?
Det er ikke alltid lett å skille. For meg ble det tydelig da jeg begynte å følge med mer systematisk på kroppens signaler. Jeg bruker Garmin-klokken aktivt for å overvåke HRV, BodyBattery, søvn og stressnivå. Det er ikke en fasit, men det gir en pekepinn. Når HRV er lav en hel uke, BB ikke løfter seg, og stressnivåene er høye selv om jeg “hviler”, da vet jeg at det er noe mer enn bare tilfeldige variasjoner.
Og så er det kroppen selv, selvfølgelig. Når det føles som at jeg "står på stedet hvil", uansett hvor mye jeg hviler. Når tankene går tregt, smertene er mer diffuse og tyngende, og følelsen av å være «helt tappet» ikke gir slipp.
Hva kan vi gjøre?
Det finnes dessverre ingen mirakelkurer mot PEM. Men kanskje finnes det strategier – og en form for forståelse, både fra en selv og fra omgivelsene. Her er noen refleksjoner:
- Planlegg restitusjon: Etter sosiale aktiviteter eller andre påkjenninger – sett av tid i kalenderen til å hente deg inn. Ikke vent til kroppen krever det.
- Bruk dataene dine: Hvis du har verktøy som måler HRV eller stress, bruk dem som støtte. De kan være med på å bekrefte det du kjenner på – og gi deg trygghet i egne grenser.
- Våg å si nei – eller kanskje, vi får se. Det er lov å ikke vite hvordan kroppen responderer.
- Snakk om det: PEM er fortsatt ukjent for mange. Jo mer vi snakker åpent om det, jo lettere blir det for både pasienter og pårørende å forstå og støtte.
Et lite håp
Jeg håper denne teksten kan gi litt gjenklang – og kanskje litt støtte – til deg som kjenner igjen disse mønstrene i din egen kropp. Du er ikke alene. Og det er ikke “bare deg” som er overfølsom eller svak. Dette er reelle, kroppslige reaksjoner på påkjenninger som for andre kan virke uproblematiske.
Hos oss i Helfi jobber vi nettopp med å utvikle digitale verktøy som kan hjelpe flere til å forstå og mestre egen helse, på egne premisser. Ikke for å “fikse” oss – men for å finne aksept, kontroll og balanse i en krevende hverdag.
Planlegg restitusjon: Etter sosiale aktiviteter eller andre påkjenninger – sett av tid i kalenderen til å hente deg inn. Ikke vent til kroppen krever det.
Kilder:
- NHI.no – Fibromyalgi
- ME-foreningen om PEM
- UpToDate– Clinical manifestations and diagnosis of fibromyalgia (krevertilgang)
